#ドキュメンタリー #濱口賀久 #魚鱗癬

魚鱗癬と闘う少年・濱口賀久くんの物語

はじめに

三重県松阪市に住む小学2年生の濱口賀久くん。彼は、「道化師様魚鱗癬」という非常に稀な皮膚の難病と闘っています。この病は、魚鱗癬の中でも特に重症であり、全国で30万人に1人の割合でしか見られない先天的な疾患です。全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみを伴います。賀久くんの物語は、そんな彼と彼を支える両親の日々の奮闘を描いたものです。

彼の家族のサポート

賀久くんの母親である結衣さんは、彼が生まれた時の心境をブログで綴っています。「私は、何を産んだの？」という問いかけは、彼女が直面した現実の重さを物語っています。周囲からの無理解や偏見により、家族は何度も誤解を受け、最悪のケースでは「虐待しているのでは」と疑われることもありました。しかし、結衣さんと父親は、息子の苦しみを理解してもらうために、ブログやテレビ番組を通じて、魚鱗癬の実情を伝える活動を始めました。

取材の開始とその成果

2020年から、CBCテレビは賀久くんの家族を密着取材することになりました。取材を通じて明らかになったのは、魚鱗癬がもたらす様々な困難さです。「日光に長時間当たれない」「入浴時の痛み」「肌の保湿が難しい」といった生活の壁が、彼と家族の日常をどれほど厳しいものにしているかが、ドキュメンタリーを見て理解できるでしょう。彼らの努力と苦悩を伝えることで、多くの人びとが魚鱗癬を知り、その認知度が広がりました。

SNSと誹謗中傷の影響

とはいえ、賀久くんの活動には暗い側面もありました。SNS上では彼に対する誹謗中傷が相次ぎ、さらには逮捕者が出る事態にも至りました。このようなトラブルに苦しみながらも、家族は毅然とした態度で困難を乗り越えようとしています。

評価と受賞

これまで続けてきた取材活動は、民間放送連盟賞特別表彰部門や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」など、数々の賞を受賞しました。映像作品は、多くの人々に感動を与え、魚鱗癬という疾患に対する理解を促進する手助けとなっています。賀久くんの物語は、希望と勇気の象徴となり、多くの人々の心に響いています。

放送日程

この感動の物語を、皆さんもぜひご覧ください。2025年3月30日（日）25時32分から26時35分まで、CBCテレビで放送されます。また、公式YouTubeチャンネルでも関連動画が配信されていますので、そちらも要チェックです。これからも、賀久くんと彼の家族が進む旅路に注目していきたいと思います。

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